Zmiany wyglądu podczas leczenia onkologicznego. Jak pomóc dziecku je zaakceptować?

Dlaczego zmiany wyglądu są dla dziecka trudne?

Obraz własnego ciała to nie tylko to, co widzimy w lustrze. Ważne jest również to, jak sami oceniamy swój wygląd i jak (w naszym przekonaniu) widzą nas inni.

Podczas leczenia onkologicznego ciało może zmieniać się szybko i w sposób, na który dziecko nie ma większego wpływu. Dla jednych największym problemem będzie utrata włosów, dla innych blizna po operacji, zmiana wagi czy wyglądu skóry. Niektóre dzieci nie będą przywiązywały do tych zmian dużej wagi. Dla innych natomiast mogą stać się jednym z trudniejszych elementów leczenia.

Szczególnie w okresie dojrzewania wygląd może być silnie związany z poczuciem przynależności do grupy i budowaniem własnej tożsamości. Nastolatek chce wyglądać podobnie do swoich rówieśników, a widoczne skutki choroby lub leczenia mogą sprawić, że zaczyna czuć się inny.

Włosy, blizny i masa ciała. Co może zmienić się podczas leczenia?

Nie u każdego dziecka pojawią się takie same zmiany. Wiele zależy od choroby i zastosowanego leczenia. Niektóre terapie mogą prowadzić do utraty włosów, zmian masy ciała czy wyglądu skóry. Po zabiegach chirurgicznych mogą natomiast pozostać blizny.

Dla osoby dorosłej część tych zmian może wydawać się czymś drugorzędnym wobec leczenia choroby. Z perspektywy dziecka mogą jednak mieć duże znaczenie. Utrata włosów może budzić lęk przed reakcją kolegów i koleżanek z klasy, a blizny – obawę, że będą widoczne np. podczas przebierania się na WF-ie.

Warto wcześniej zapytać lekarza lub pielęgniarkę, jakich zmian można się spodziewać. Pozwala to przygotować na nie również dziecko, zamiast czekać, aż samo zauważy, że jego ciało zaczyna wyglądać inaczej.

„To tylko włosy” nie zawsze pomaga

Chcąc pocieszyć dziecko, łatwo cisną się nam na myśl zdania: „przecież włosy odrosną”, „nie przejmuj się” albo „najważniejsze, żebyś był zdrowy”. Intencja jest oczywiście dobra. Takie zdania mogą jednak sprawić, że dziecko poczuje, że jego problem jest bagatelizowany. Dla niego utrata włosów czy zmiana wyglądu może być naprawdę ważna. Nie trzeba od razu szukać sposobu na poprawienie nastroju. Warto na początek zauważyć emocje dziecka i przyznać: „rozumiem, że ci się to nie podoba” albo „widzę, że jest ci z tym trudno”.

Podobnie nie każde dziecko chce słyszeć ciągłe zapewnienia, że „wygląda świetnie”. Wsparcie nie musi polegać na przekonywaniu go, że nic się nie zmieniło. Ważniejsze jest pokazanie, że zmiana wyglądu nie wpływa na to, jak jest traktowane przez najbliższych.

Masa ciała podczas leczenia onkologicznego. Jak pomóc dziecku oswoić zmiany?

Podczas leczenia onkologicznego często zmienia się także masa ciała. Dobrze wtedy spokojnie wyjaśnić, skąd bierze się utrata kilogramów albo przybieranie na wadze. Niektórzy podczas leczenia mocno chudną – mają mniejszy apetyt, nudności, inaczej odczuwają smak potraw albo po prostu trudniej im jeść. U innych pojawia się odwrotna sytuacja. Steroidy stosowane w leczeniu mogą zwiększać apetyt, powodować zatrzymywanie płynów i sprawiać, że ciało lub twarz stają się pełniejsze.

Jeśli dziecko mówi: „jestem gruba”, „wyglądam okropnie” albo „same kości ze mnie zostały”, nie warto od razu odpowiadać: „wcale nie” lub „przesadzasz”. Lepiej najpierw uznać to, co widzi i czuje: „Widzę, że bardzo cię ta zmiana martwi”, a dopiero później spokojnie wytłumaczyć jej związek z leczeniem.

Warto też przygotować dziecko na pytania innych osób. Jeśli obawia się reakcji kolegów, można wspólnie ustalić prostą odpowiedź, np.:

„to przez leki, które teraz biorę”

albo

„moje ciało zmieniło się przez leczenie i nie chcę teraz o tym więcej rozmawiać”.

Dzięki temu dziecko nie musi za każdym razem tłumaczyć swojej choroby i może samo zdecydować, ile chce powiedzieć.

Jak wspierać samoocenę dziecka podczas leczenia?

Nie da się sprawić, by wszystkie zmiany przestały mieć znaczenie. Można jednak pomóc dziecku odzyskać choć część poczucia wpływu na własny wygląd i sposób, w jaki pokazuje się innym.

Pomocne może być:

• pozostawienie dziecku wyboru, czy chce nosić perukę, czapkę lub chustę, jeśli jest to możliwe,

• wspólne wybieranie ubrań i dodatków, w których czuje się dobrze,

• wcześniejsze przygotowanie na zmiany wyglądu, których można spodziewać się podczas leczenia,

• ustalenie, co dziecko chce powiedzieć rówieśnikom, gdy zapytają o włosy, bliznę czy inne widoczne zmiany,

• podtrzymywanie zainteresowań i aktywności niezwiązanych z chorobą,

• przypominanie dziecku o jego mocnych stronach, umiejętnościach i zainteresowaniach, a nie koncentrowanie każdej rozmowy na wyglądzie.

Nastolatek może potrzebować więcej prywatności

U nastolatków wygląd jest mocno związany z relacjami z rówieśnikami. Pojawiają się pierwsze sympatie, większa samodzielność i potrzeba decydowania o tym, jak jest się postrzeganym przez innych. Choroba może nagle ograniczyć tę kontrolę.

Dlatego nastolatek powinien mieć wpływ również na to, komu i ile mówi się o jego chorobie oraz zmianach wyglądu. Nie każde zdjęcie ze szpitala musi trafić do rodziny czy mediów społecznościowych. Nie każdy znajomy musi znać szczegóły leczenia.

Przed powrotem do szkoły czy pierwszym spotkaniem z grupą można wspólnie zastanowić się, jak odpowiadać na pytania. Czasem pomaga przygotowanie jednego prostego zdania, którym dziecko może zakończyć niewygodną rozmowę. Sama świadomość, że wie, co powiedzieć, może ułatwić pierwsze kontakty z rówieśnikami.

Przestrzeń, w której dziecko może być sobą, czyli działania Fundacji Urtica Dzieciom

W czasie leczenia warto tworzyć sytuacje, w których wygląd i choroba przestają być najważniejszym tematem. Taką przestrzeń stara się zapewniać m.in. Fundacja Urtica Dzieciom, wspierająca dzieci i młodzież leczone onkologicznie oraz ich rodziny. Organizowane przez Fundację warsztaty arteterapeutyczne, turnusy terapeutyczne i wsparcie psychoonkologiczne pozwalają najmłodszym pacjentom skupić się również na swoich zainteresowaniach, emocjach i relacjach z innymi. Podczas zajęć artystycznych to dziecko decyduje, co chce stworzyć i w jaki sposób. Może więc na chwilę wyjść z roli pacjenta i zająć się po prostu tym, co sprawia mu przyjemność.

Kiedy warto poprosić o pomoc psychologa?

Gorszy dzień, niechęć do oglądania swojej blizny czy smutek po utracie włosów nie muszą oznaczać, że dziecko nie radzi sobie z sytuacją. Takie emocje mogą być naturalną reakcją na dużą zmianę. Warto jednak zwrócić uwagę, jeśli trudności związane z wyglądem zaczynają coraz mocniej wpływać na codzienne funkcjonowanie. Dziecko może na przykład unikać rówieśników, nie chcieć wychodzić z domu, rezygnować z wcześniej lubianych aktywności albo bardzo silnie koncentrować się na swoim wyglądzie.

W takiej sytuacji warto porozmawiać z psychologiem lub psychoonkologiem. Specjalista może pomóc dziecku nazwać emocje, przygotować się na reakcje otoczenia i znaleźć sposób na radzenie sobie ze zmianami, których nie może obecnie kontrolować.

Dziecko to znacznie więcej niż jego wygląd

Zmiany w wyglądzie mogą być jednym z najbardziej widocznych śladów leczenia, ale nie powinny przesłaniać wszystkiego, co tworzy tożsamość dziecka. Nadal pozostaje ono osobą, która ma swoje zainteresowania, poczucie humoru, przyjaciół, plany i rzeczy, w których jest dobra.

Rolą dorosłych nie jest przekonywanie dziecka, że wygląd zupełnie nie ma znaczenia. Ważne, by dziecko czuło, że zmiany w wyglądzie nie zmieniają tego, kim jest.