Nie żyje Ala. Wraz z bratem walczyła z chorobą mieśni

• Olaf i Alicja bardzo ciężko chorowali. Stan swego zdrowia "zawdzięczają" mutacji w genie RYR1 przez co wywołuje chorobę miopatię wrodzoną. To choroba, która osłabia mięśnie.

• Dziś przyszła smutna informacja, że Ala nie żyje. Rodzina dziewczynki mieszka w gminie Tereszpol.

- Dziś oo godzinie 4:08 serduszko naszej ukochanej córeczki zatrzymało się na zawsze. Nasze serca rozdziera niewyobrażalny ból, ból którego nigdy dotąd nie czuliśmy i nie wiemy jak dalej z nim żyć. Każdy kolejny dzień będziemy zaczynać już tylko dla Ciebie synku - napisali w mediach społecznościowych rodzice.

Oboje rodzeństwo urodziło się jako wcześniaki - Olaf przyszedł na świat w 34. tygodniu ciąży, a Alicja w 30. tygodniu. Oprócz borykających się z podstawową chorobą, stan ich zdrowia pogorszył fakt wcześniactwa. Zarówno Olaf, jak i Alicja spędzili pierwsze pół roku życia w szpitalu.

Codzienność Alicji była wypełniona terapiami rehabilitacyjnymi i wizytami w specjalistycznych klinikach. Rodzice, przyjaciele i znajomi walczyli z nimi, aby dziewczynka mogła stanąć na własnych nogach. Byli pełni nadziei i zawsze starali się dawać jej jak najlepsze wsparcie, aby umożliwić Alicji jak najwięcej samodzielności.

Niestety, choroba okazała się za silna. Dla Olafa i Ali zbierane były środki na lecenie i organizowane wydarzenia:

[ZT]32770[/ZT]

[ZT]31932[/ZT]

[ZT]31602[/ZT]

[ALERT]1701247291870[/ALERT]